15 de dez de 2010

Em busca de um milagre

Procura-se ANJOS que ajudem a salvar a vida de duas lindas crianças, Giovanna e Gabriela, ou Gabi e Gigi, uma com 4 e a outra com 2 anos de idade, ambas diagnosticadas com doenças raras, degenerativas e fatais!

Na verdade, quando se busca por um diagnóstico, a intenção é reverter, tratar, combater, dar qualidade de vida, inclusão e tudo mais que pudermos para ajudar nossos filhos. Nunca se esperar ouvir que é incurável, sem tratamento e sem expectativas. Jamais imaginamos ouvir de alguém, que acreditamos estar capacitado a salvar vidas, dizer que  NÃO HÁ SALVAÇÃO !!
"Foi assim com nossas meninas, contam seus pais... depois de muito desgaste psicológico, emocional e financeiro, enfim chegamos a um diagnóstico terrivel, triste e INACEITÁVEL. Nossas meninas foram validadas como se válida um pacote de arroz ou farinha ...
Giovanna aproximadamente com 1 e meio foi diagnosticada com a doença de TAY-SACHS e Gabriela, com doença de Sandhoff ,ambas raras, degenerativas e fatais! "

As famílias das duas crianças se conheceram quando a Gigi foi levada para ser tratada em São Paulo aos 3 anos. Neste período, Gabi estava com um aninho e seus pais corriam por hostitais em busca de um tratamento para a filha.

"Quando nos conhecemos, estávamos dilaceradas, mas estávamos em pé, firmes, acreditando que Deus realizaria um milagre, pois nós nunca desistimos de nossas meninas e jamais desistiremos.."

Em meio a busca por tratamento,  eles conseguiram uma terapia de retardação das doenças (TRS) TERAPIA DE REPOSIÇÃO DE SUBSTRATO e ganharam  na justiça o direito de uso da medicação, de alto custo, para doença de tay-sachs e doença de sandhoff.  Mas esta medicação sozinha não basta..!!
AS DOENÇAS

Doenças de Tay-Sachs e de Sandhoff, são doenças de depósito lisossômico, caracterizada pela ausência de atividade β-hexosaminidase e o acúmulo de gangliosídeoGM2 em neurônios. Em cada uma, caracteriza-se um curso idêntico de degeneração e dos sintomas, por este motivos o tratamento é um só.

No Brasil não há tratamento e nem pesquisas para estas doença. As duas famílias,  então unidas pelo único desejo de salvar a vida de suas filhas, começaram a pesquisar a doença e procurar em outros países o tratamento para as meninas.

UMA ESPERANÇA

Em meio a sua busca, descobriram que em Lima, no Peru, uma terapia estava tendo um excelente resultado, no tratamento de duas outras crianças com a mesma doença.

"Quando soubemos, o coração quase saltou pela boca, a alegria e a certeza de que Deus esta conosco, em todos os dificeis momentos que já enfrentamos, tornou-se ainda mais forte. Fomos então em busca de contato com o médico que realizam o tratamento, e através de uma das familias que tiveram seus filhos levados até Lima, conseguimos saber maiores detalhes e ainda mais, conseguimos o contato direto com o médico responsável pelo tratamento. Fomos agraciados por Deus, pois nossas filhas se encaixam para o tratamento que consiste em terapia com células tronco(estaminais, extraídas de cordão umbilical), juntamente com a terapia genética... "

O tratamento é caríssimo. É muito caro conseguir a extração de células troncos, que são preparadas em laboratórios, nos EUA, e enviadas para Lima. As duas famílias não tem como arcar com as despesas. Justamente as despesas para SALVAR SUAS FILHAS.

"Queremos tão somente continuar sentindo o cheiro da pele delas, o olhar, sentindo os coraçõezinhos delas pulsar, enquanto as seguramos no colo, dormir e acordar com a certeza que estamos fazendo tudo que pode ser feito para que elas não sejam apenas mais um diagnóstico, mais uma estatisca e que elas sejam vistas como são, CRIANÇAS, e não uma doença rara, fatal, pois nós acreditamos que tanto TAY-SACHS, quanto SANDHOFF são apenas o cativeiro fisico de uma alma que é livre e que tem pensamentos livres.

Acreditamos em Deus e acreditamos em anjos
se você quer ser também um anjo na vida de nossas meninas, ajude-nos a mover montanhas pela fé e salvar nossas filhas ! Precisamos de vocês !"

As contas bancárias para ajudar estão no site das meninas, com todos os detalhes da história dessas famílias que tanto precisam de ajuda.

http://unidaspelavidagiegabi.webnode.com.br/sobre-nos/

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